Gruet seg til hvert måltid i 20 år - Fikk påvist MCAS
Laila Holberg (52) hadde følt seg syk i 20 år. Hun ble ofte hoven, og fikk kløe, blåmerker og bloduttredelser uten at hun fant noen naturlig forklaring. Da hun oppsøkte hematolog Aymen Bushra Ahmed ved Aleris i Bergen fikk hun endelig svar.
Etter hvert kunne Laila verken spise eller drikke uten å bli dårlig. Alle måltider endte i oppkast og migrene, noen også i anafylaktiske anfall. Hun ble utmattet, og gikk inn og ut av legevakten med symptomer som hoven hals, pusteproblemer og plutselige utslett. En gang ble hun innlagt med en kraftig reaksjon på noe hun alltid før har tålt.
I 2006 kollapset kroppen hennes. Verken fastlegen eller spesialister skjønte hva som feilte henne. Noen påsto at det var snakk om psykisk sykdom. Andre sa at hun måtte finne en ny mening i hverdagen, fordi hun sannsynligvis ikke ville kunne jobbe igjen. Laila ble utmattet, glemsk, svimmel, fikk tåkete syn, migrene, fordøyelsesproblemer, utslett, oppkast, hjertebank og kronisk bihulebetennelse. Listen var lang. Kroppen ville ikke godta det hun spiste og drakk.
- Utmattelsen gjorde meg ute av stand til å stå oppreist på flere år. Jeg hadde ikke en gang krefter til å løfte mobilen min. Jeg gikk inn og ut av bevissthet, og klarte til tider ikke å prate, sier hun om perioden.
Gruet seg til hvert måltid i 20 år - Fikk påvist MCAS
Laila Holberg (52) hadde følt seg syk i 20 år. Hun ble ofte hoven, og fikk kløe, blåmerker og bloduttredelser uten at hun fant noen naturlig forklaring. Da hun oppsøkte hematolog Aymen Bushra Ahmed ved Aleris i Bergen fikk hun endelig svar.
Etter hvert kunne Laila verken spise eller drikke uten å bli dårlig. Alle måltider endte i oppkast og migrene, noen også i anafylaktiske anfall. Hun ble utmattet, og gikk inn og ut av legevakten med symptomer som hoven hals, pusteproblemer og plutselige utslett. En gang ble hun innlagt med en kraftig reaksjon på noe hun alltid før har tålt.
I 2006 kollapset kroppen hennes. Verken fastlegen eller spesialister skjønte hva som feilte henne. Noen påsto at det var snakk om psykisk sykdom. Andre sa at hun måtte finne en ny mening i hverdagen, fordi hun sannsynligvis ikke ville kunne jobbe igjen. Laila ble utmattet, glemsk, svimmel, fikk tåkete syn, migrene, fordøyelsesproblemer, utslett, oppkast, hjertebank og kronisk bihulebetennelse. Listen var lang. Kroppen ville ikke godta det hun spiste og drakk.
- Utmattelsen gjorde meg ute av stand til å stå oppreist på flere år. Jeg hadde ikke en gang krefter til å løfte mobilen min. Jeg gikk inn og ut av bevissthet, og klarte til tider ikke å prate, sier hun om perioden.
- Jeg fikk påvist en haug med allergier, kronisk migrene og ME ved offentlig sykehus. Så begynte jeg smått med kostholdsendringer, som hjalp litt. Deretter prøvde jeg fekaltransplantasjon i England, betalt fra egen lomme, forteller Laila.
Hun fikk nå mer energi og mildere symptomer. Likevel fortsatte problemene. Laila fikk kløe, blåmerker og bloduttredelser, og ble anbefalt utredning av blodsykdom hos hematolog. Hun ble først henvist til det offentlige, men fikk avslag. Et møte med hematolog Aymen Bushra Ahmed ved Aleris i Bergen ble vendepunktet.
- Han gikk veldig grundig til verks! Han spurte meg for eksempel om hvordan jeg reagerte på alkohol, som jeg får anfall av etter bare en slurk. Så fortalte han om MCAS, og brikkene falt på plass. Dr. Ahmed er en lege som virkelig er interessert i å finne ut hva som feiler pasienter. Jeg ble trodd og tatt på alvor, sier hun.
- Jeg fikk påvist en haug med allergier, kronisk migrene og ME ved offentlig sykehus. Så begynte jeg smått med kostholdsendringer, som hjalp litt. Deretter prøvde jeg fekaltransplantasjon i England, betalt fra egen lomme, forteller Laila.
Hun fikk nå mer energi og mildere symptomer. Likevel fortsatte problemene. Laila fikk kløe, blåmerker og bloduttredelser, og ble anbefalt utredning av blodsykdom hos hematolog. Hun ble først henvist til det offentlige, men fikk avslag. Et møte med hematolog Aymen Bushra Ahmed ved Aleris i Bergen ble vendepunktet.
- Han gikk veldig grundig til verks! Han spurte meg for eksempel om hvordan jeg reagerte på alkohol, som jeg får anfall av etter bare en slurk. Så fortalte han om MCAS, og brikkene falt på plass. Dr. Ahmed er en lege som virkelig er interessert i å finne ut hva som feiler pasienter. Jeg ble trodd og tatt på alvor, sier hun.
Etter mange tester fikk Laila diagnosen mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), som det finnes medisiner for! MCAS er en tilstand hvor immunforsvaret ditt overreagerer på ytre faktorer som mat eller lukt. Du får da allergilignende symptomer, til tross for at du ikke er allergisk. Kroppen trigges, frigir histamin og gir deg betennelser og ubehag.
- I 20 år har jeg gruet meg til alle måltider, og unngått å dra på restaurant i frykt for hvordan kroppen min skal reagere. Nå har jeg fått et nytt liv!
Tidligere levde Laila på mandelmelk, havregryn og glutenfrie fiskepinner. I dag, med medisinene, tåler hun nesten alt – bare ikke gluten, egg, melk eller hvitløk. Medisinene er med andre ord effektive, men de er også kostbare.
- Ikke alle har råd til å bruke mange tusen kroner i måneden på medisiner. Dr. Ahmed er nå for andre gang i søkeprosess med å få medisinene på blå resept. Jeg er jo rett og slett avhengig av medisinene for å kunne spise, sier hun.
Laila er i dag delvis tilbake i jobben som vernepleier. Hun uttrykker lettelse over at hun nå forstår mer av syndromet sitt, og er blant annet med i en MCAS-gruppe på Facebook med mennesker i samme situasjon. Familien hennes merker veldig stor forskjell.
- Mannen min sier at han har fått en ny kone, og yngstesønnen min sa “mamma, du sover ikke så mye lengre!”, som er helt sant. Nå er jeg med på hverdagen deres. Jeg kan delta på aktiviteter, fjellturer og være til stede, selv om jeg må prioritere litt, sier Laila.
Ved å stå frem med sin historie ønsker hun å rette søkelyset mot MCAS, og hun håper at erfaringen hennes kan hjelpe andre i samme situasjon. Samtidig håper hun å bidra til at flere leger får kunnskap om denne sykdommen.
Pasienten har samtykket til at hennes erfaringer hos oss gjengis her. Teksten er godkjent av pasienten selv.
Etter mange tester fikk Laila diagnosen mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), som det finnes medisiner for! MCAS er en tilstand hvor immunforsvaret ditt overreagerer på ytre faktorer som mat eller lukt. Du får da allergilignende symptomer, til tross for at du ikke er allergisk. Kroppen trigges, frigir histamin og gir deg betennelser og ubehag.
- I 20 år har jeg gruet meg til alle måltider, og unngått å dra på restaurant i frykt for hvordan kroppen min skal reagere. Nå har jeg fått et nytt liv!
Tidligere levde Laila på mandelmelk, havregryn og glutenfrie fiskepinner. I dag, med medisinene, tåler hun nesten alt – bare ikke gluten, egg, melk eller hvitløk. Medisinene er med andre ord effektive, men de er også kostbare.
- Ikke alle har råd til å bruke mange tusen kroner i måneden på medisiner. Dr. Ahmed er nå for andre gang i søkeprosess med å få medisinene på blå resept. Jeg er jo rett og slett avhengig av medisinene for å kunne spise, sier hun.
Laila er i dag delvis tilbake i jobben som vernepleier. Hun uttrykker lettelse over at hun nå forstår mer av syndromet sitt, og er blant annet med i en MCAS-gruppe på Facebook med mennesker i samme situasjon. Familien hennes merker veldig stor forskjell.
- Mannen min sier at han har fått en ny kone, og yngstesønnen min sa “mamma, du sover ikke så mye lengre!”, som er helt sant. Nå er jeg med på hverdagen deres. Jeg kan delta på aktiviteter, fjellturer og være til stede, selv om jeg må prioritere litt, sier Laila.
Ved å stå frem med sin historie ønsker hun å rette søkelyset mot MCAS, og hun håper at erfaringen hennes kan hjelpe andre i samme situasjon. Samtidig håper hun å bidra til at flere leger får kunnskap om denne sykdommen.
Pasienten har samtykket til at hennes erfaringer hos oss gjengis her. Teksten er godkjent av pasienten selv.